Редким заболеваниям – повышенное внимание

Редким заболеваниям – повышенное внимание
Редким заболеваниям – повышенное внимание
Редким заболеваниям – повышенное внимание
Редким заболеваниям – повышенное внимание
Фото: www.zskuzbass.ru
Совершенствование медицинской помощи орфанным больным – в фокусе постоянного внимания Парламента Кузбасса. В этот раз обсуждение приняло федеральный масштаб: в нем участвовали члены Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при профильном комитете Госдумы, российские эксперты, представители науки и практической медицины, общественных организаций. «Лечение больных орфанными заболеваниями связано с дополнительными трудностями: отсутствием «орфанной» настороженности у врачей в силу редкости таких заболеваний, зависимостью лечения от возможностей генетической диагностики в регионе, ограниченным выбором и исключительной дороговизной препаратов», — отметил председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Парламента Кузбасса Глеб Колпинский .   
К орфанным относят заболевания, выявляемость которых не превышает 10 случаев на 100 тыс. населения. В Кузбассе в 2022 году числится 256 таких больных, из них 141 – дети. 
 
«Только откровенный и честный разговор, открытая статистика позволят найти пути решения таких проблем, как поиск дополнительного финансирования лечения, использование незарегистрированных лекарственных препаратов», — подчеркнул заместитель председателя Парламента Кузбасса Юрий Скворцов .   
В 2022 году на льготные категории пациентов, включая орфанных больных, в Кузбассе выделено 2,1 млрд рублей, что на 600 млн превышает показатель прошлого года. С 2020 года в Кузбассе также выделяются средства на закупку низкобелковых продуктов питания для детей, страдающих фенилкетонурией. Этот опыт высоко оценен на федеральном уровне.
 
Как рассказал руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при профильном комитете Госдумы Александр Румянцев , в следующем году в России начнется неонатальный скриннинг на 36 орфанных заболеваний – пока новорожденных тестируют лишь на 5. Также он рассказал о работе Фонда «Круг добра», созданного по Указу Президента Владимира Путина для оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными.
 
Участники обсудили вопросы правового регулирования и лекарственного обеспечения по отдельным заболеваниям, стратегические задачи оказания помощи орфанным пациентам.

Новости соседних регионов по теме:

В Московской области начато лечение детей с ахондроплазией. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется в непропорционально низком росте, коротких конечностях и чрезмерном количестве кожных складок.
13:12 29.07.2022 Красногорские вести - Красногорск
Комитет Мособлдумы по социальной политике и здравоохранению на круглом столе, посвящённом организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями,
19:51 28.07.2022 In-Vidnoe.Ru - Видное
Соответствующий проект закона разрабатывается в Мособлдуме. Комитет Мособлдумы по социальной политике и здравоохранению на круглом столе, посвящённом организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями,
16:40 28.07.2022 Администрация г. Котельники - Котельники
В Московской области начато лечение детей с ахондроплазией. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется в непропорционально низком росте, коротких конечностях и чрезмерном количестве кожных складок.
15:51 28.07.2022 Авиаград Жуковский - Жуковский
Соответствующий проект закона разрабатывается в Мособлдуме. Комитет Мособлдумы по социальной политике и здравоохранению на круглом столе, посвящённом организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями,
13:53 28.07.2022 Котельники сегодня - Котельники
Отгрузка лекарственных препаратов по согласованным контрактам осуществляется своевременно.
12:22 28.07.2022 Администрация Ханты-Мансийский района - Ханты-Мансийск
 
По теме
Проект студентов лечебного факультета КемГМУ Минздрава России Ярослава Шатобалова, Ангелины Дутченко, Татьяны Егоровой,
8 часов врачи  Кузбасской областной клинической больницы имени С.В. Беляева боролись за сохранение органа после удаления опухоли.
Беловские семьи поют! - ЦДК г. Белово Вчера в нашем Дворце прошёл отборочный этап регионального вокального конкурса «Поём всей семьей» На одной сцене собралось 120 беловчан, которые представили жюри 39 номеров.
ЦДК г. Белово
Истории славные имена - Совет народных депутатов В Кузбассе прошел патриотический фестиваль «Вершины воинской славы». Организаторами события выступили региональное отделение Российского военно-исторического общества,
Совет народных депутатов
"Дорогой дружбы и добра" 6+ - ЦБС г. Белово Что такое добро? Почему так важно следовать совету кота Леопольда? И почему добро, всегда побеждает зло?
ЦБС г. Белово